El Posa’t la Gorra! arriba a la setzena edició a Tarragona amb una festa 2.0. L’univers 2.0 ha canviat la forma de relacionar-nos, d’estar al món i de comunicar-nos. Quan un infant o adolescent ha de passar temps hospitalitzat, lluny de casa seva, aquest univers esdevé clau i les xarxes socials compleixen una funció cabdal. El Posa’t la Gorra se celebrarà el pròxim 12 de maig a PortAventura i, enguany, el disseny de la gorra ha anat a càrrec de Desigual, que ha creat un model divertit i actual. Amb la campanya Posa’t la Gorra!, l’AFANOC (Associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya) recapta fons, que van destinats als infants i adolescents amb càncer i les seves famílies. El Miguel Javaloy, delegat de junta d’AFANOC Tarragona ens parla dels serveis que s’ofereixen i de l’origen de l’entitat.
Què és l’AFANOC?
Som una associació de familiars de nens amb càncer que des de fa més de 30 anys intentem cobrir l’espai que hi ha al voltant del nen malalt i la seva família, a banda del vessant mèdic. Pensa que el nen malalt està molts dies tancat a l’hospital i moltes hores sol i que això s’ha d’omplir d’alguna manera. En un inici vam començar a buscar voluntaris que poguessin passar estones amb els nens i mestres que vinguessin a donar classes a l’hospital; de mica en mica la cosa es va anar fent gran i, avui en dia, som una associació que omple aquestes necessitats que es generen al voltant de la família del nen.
Com?
Cobrim aquelles mancances que ens vam trobar en el seu moment: ajuda psicològica o ajuda psicosocial (temes econòmics); o ajuda per resoldre els problemes derivats d’haver de passar molts mesos en una ciutat que no és la teva perquè la família ha d’estar a Barcelona però potser són de Lleida, de Tarragona o d’Albacete…
I aquí és on entra en joc la Casa dels Xuklis?
Sí. Aquesta és la nostra nau capitana. Va néixer de la mà d’aquells primers pares i mares que veien que les famílies que venien de fora havien de passar la nit a l’habitació o al cotxe perquè no tenien on estar. I així es va crear aquesta casa d’acollida que permet que la família del nen hopitalitzat tingui un lloc per viure mentre dura el tractament. Després de molts anys i molt d’esforç es va construir la Casa dels Xuklis. És un recinte que està a deu minuts caminant de l’hospital de la Vall d’Hebron amb 25 apartaments individuals i uns espais comuns perquè les famílies tinguin la seva petita casa durant el temps de tractament.
Quina diferència d’estar a l’hospital!
És una casa que es va fer amb molt carinyo i des d’un vessant molt humà, pensant com ens agradaria que fos casa nostra. La Casa dels Xuklis ha millorat molt la qualitat de vida dels pacients i de les famílies, que ja no cal que estiguin tancades a l’hospital durant tot el tractament. I, a més a més, és un servei totalment gratuït que el mateix hospital deriva.
I ja donen l’abast?
Bé, ja s’hauria d’ampliar. Els 25 apartaments, tot i que van rotant, sempre estan plens. També cal dir que hi ha altres entitats que ofereixen serveis similars.
També parlaves d’activitats a l’hospital.
Sí, són moltes hores que cal passar allí i per això hi ha voluntaris que venen a jugar amb els nens… Tot això és un descans per als pares, els ajuda a treure la càrrega emotiva de veure el seu fill tancat en un hospital. Amb això es pretén oferir un entorn més positiu que permeti afrontar la malaltia d’una altra manera.
Normal, un nen està àvid d’estímuls…
És clar, el que vol un nen és jugar. Un record que tinc molt present és veure els nens corrent pels passadissos de l’hospital quan ja havien acabat les hores de visita i quan no hi havia ningú. Fent curses amb les cadires de rodes, ballant amb música… jugant, en definitiva. I això no es pot perdre mai de vista perquè són nens.
Com va néixer el Posa’t la gorra?
L’AFANOC necessitava créixer per oferir més serveis i per això vam crear un equip tècnic, el qual va proposar fer una campanya de cara a l’exterior, perquè, no ho oblidem, la paraula càncer fa una mica de por, i més si té a veure amb els nens.
Es donaven casos de famílies amb nens malalts que no sortien al carrer perquè era com un estigma. La idea va ser: «hem de fer una festa per obrir-ho a la societat, per parlar del càncer, per dir que hi ha nens amb càncer que necessiten jugar i passar-ho bé i perquè la societat perdi la por a aquesta malaltia. I d’aquí que tothom ens posem la gorra, per solidaritat amb els nens que perden el cabell amb el tractament. I ho fem d’una manera festiva, fent gresca. És una campanya que, a banda de visualitzar la malaltia, també serveix per recaptar fons.
Aquesta és la campanya més mediàtica que teniu, però deveu fer altres coses durant l’any, oi?
Com a entitat gestionem els Posa’t la gorra de Tarragona, Lleida, Barcelona, Balaguer, Tortosa… però després fem tot un seguit d’activitats anomenades «Implica’t», organitzades per entitats o municipis que s’ofereixen a fer-les a favor de la nostra causa.
A quanta gent doneu servei des de l’AFANOC?
A la memòria del 2016, consten un total de 5.400 beneficiaris. A les comarques de Tarragona, vam oferir atenció a més de 200 famílies.
Què troben els assistents al Posa’t la gorra?
El de Tarragona el fem a PortAventura. Durant tot el matí, a la plaça de la Xina, fem tallers i actuacions, enguany actuaran Pepet i Marieta, Joan Rovira i més artistes que col·laboren de manera desinteressada amb nosaltres per fer aquesta festa. Allí fem la lectura del manifest i després convidem els assistents a gaudir del parc.
I ve gent, no?
Jo sempre dic a tothom que s’animi. L’any passat vam ser unes 8.000 persones i en algunes edicions hem arribat a les 12.000.