Sobreviure a l’ictus

Parlem amb membres de l’associació Sobreviure a l’ictus de Tarragona a les portes de la Marató de TV3, dedicada aquest 2016 a aquesta patologia

Per . Actualitzat el

Aquest 2016 es compleixen 25 anys del programa divulgatiu i solidari de la televisió catalana que, com cada edició, recapta fons a favor de la investigació biomèdica a través de la sensibilització social envers diferents malalties. Els hàbits i consells per a la prevenció de l’ictus, també conegut com a embòlia cerebral o Accident Vascular Cerebral (AVC), i el Codi Ictus –protocol d’actuació en les primeres hores, que són decisives– centraran els continguts del programa d’enguany a TV3, encara que resulta igualment important estudiar les pautes de recuperació dels que ja han patit un accident cerebral.

Des de juny de 2015 funciona a Tarragona l’associació Sobreviure a l’ictus, integrada per una trentena de pacients i familiars que comparteixen les seves experiències per pal·liar la manca de referències existents després de patir un ictus. El dany cerebral adquirit (ocasionat per ictus, traumatismes cranioencefàlics o altres situacions d’anòxia-hipòxia en el teixit neuronal) continua sent un gran desconegut per a la medicina. «A diferència d’altres malalties del cervell, com les degeneratives, ningú sap fins on pot arribar un pacient que ha patit un ictus; les comparacions no serveixen i els metges solen jugar a la defensiva i fugen de donar excessives esperances», explica el president de l’associació, Jordi Masqué, metge de professió.

Impacte psicològic i depressió

Superada l’estada hospitalària, la tornada al domicili sol convertir-se en un dels moments més crítics: «Quan estàs a l’UCI –relata Masqué– mirant al sostre, incapaç de tombar-te, incapaç d’aixecar-te sense caure, ja t’adones que ets un altre, però quan la teva pròpia casa es converteix en un entorn hostil i perds tota la independència i la teva pròpia intimitat… comença un procés de lluita diària contra una possible depressió i de trobar forces on de vegades no n’hi ha».

A l’impacte psicològic s’ha d’afegir l’econòmic, que gairebé mai s’esmenta. «L’ajuda de la Seguretat Social en el procés de rehabilitació és bastant escassa; en el meu cas, com en el de gairebé totes les famílies, vaig completar les sessions de fisioteràpia de l’hospital amb especialistes privats pagats de la meva pròpia butxaca… és l’única manera de progressar, però la cobertura pública no és suficient», lamenta Juan Domínguez després d’un any i mig de tractament.

Julio Gonzalvo, de 43 anys, va patir un ictus isquèmic per obstrucció d’una caròtida a final de 2015. Anava de camí a l’hospital, ja que es trobava malament, per la qual cosa l’assistència mèdica tot just es va demorar 15 minuts. En qualsevol cas, va patir pèrdua de la parla i de mobilitat parcial al costat dret. Està recuperat gairebé completament: «Dues vegades a la setmana vaig al logopeda per millorar la comunicació, i m’he hagut de pagar completament el tractament, que no està cobert per la Seguretat Social. L’ictus i les seves seqüeles encara són un tabú, si no t’ha passat i ho vius en carn pròpia, ningú parla d’això».

Cuidadors incompresos

La constància de repetir i repetir els exercicis tot el dia per tornar a ensenyar al cervell en un joc d’errors, encerts i «petits triomfs» depèn de cada individu, però també en bona part dels cuidadors, habitualment familiars i amics. «L’actitud és fonamental per donar energia i forces al pacient, per valorar els més mínims avenços i proporcionar-li eines per superar-se», destaca la Yolanda, la filla de la Isabel, qui va patir un greu ictus el juny de 2015.

«Les coses petites –reflexiona la Yolanda– se’t fan molt grans: aixecar el malalt, moure’l, netejar-lo, donar-li la medicació… però tots posem un somriure en els moments més complicats; també recordes i valores més les persones amb discapacitat, pels obstacles –escales, voreres … –que aprenen a superar».

A la Yolanda li toca tenir cura de la Isabel, de 69 anys. La lenta recuperació va per bon camí. «Començo a veure la llum», descriu. L’edat és un factor d’enorme pes després d’un ictus, ja que la joventut i la condició física permeten que el cervell es restableixi amb més rapidesa. Com a metge, Jordi Masqué no dóna massa credibilitat a les estadístiques que apunten a un espectacular creixement de l’ictus entre joves –i fins i tot nens–: «Els hàbits de vida influeixen moltíssim, i a pitjor, però també hi ha més diagnòstic, més coneixement de la malaltia… i per això es detecta més a edats primerenques; pel que fa a la vellesa, l’AVC sempre ha estat la causa principal de mort».

Com sé si estic patint un ictus?

El Dr. Joan Durà, neuròleg de la Xarxa de Santa Tecla a l’Hospital del Vendrell, creu que l’elecció de l’ictus com a tema per a la Marató de TV3 és molt adient. «L’ictus té molta incidència i un impacte brutal en la salut de les persones. De fet, és la primera causa de mort en les dones i la tercera en els homes. I aquells que sobreviuen, gairebé sempre arrosseguen seqüeles importants. Els ictus són també la primera causa de discapacitat. Podem dir que una de cada sis persones en patirà algun al llarg de la seva vida». El doctor Durà recorda que «els principals factors de risc són l’edat, el tabac, l’alcohol, el sedentarisme i malalties com la diabetis, la hipertensió i el colesterol. És per això que la millor manera de prevenir-los és portar un estil de vida saludable». El neuròleg recorda que, per tal de reduir al màxim la virulència de les seqüeles que pot provocar un ictus cerebral, és molt important poder iniciar el tractament en les primeres 8 hores d’haver-lo sofert. «Per això és clau sensibilitzar la població sobre la malaltia per tal que coneguin els símptomes i vagin ràpidament al metge o truquin a una ambulància davant de qualsevol sospita».
Els principals símptomes per pensar que es pot estar patint un ictus cerebral són: trastorns en la mobilitat d’extremitats o en la meitat del cos; dificultats per parlar i fins i tot per entendre una conversa; i, en alguns casos, afectació visual parcial o total. El doctor Durà adverteix que «en un 98% dels casos, l’ictus és indolor i a més és freqüent que la persona que l’està patint no sigui conscient dels símptomes i, en canvi, sí que siguin perceptibles per a tercers». És per això que el neuròleg de la Xarxa de Santa Tecla recomana anar ràpidament al centre sanitari de referència o trucar al 112 per decidir si s’activa el Codi Ictus, que dóna alta prioritat a l’atenció en les primeres hores de l’episodi per aprofitar els nous tractaments trombolítics que permetin desfer el coàgul que deixa part del cervell sense reg sanguini.