La demarcació ja té més de 35.000 malalts d’Alzheimer

Enguany el Dia Mundial dedicat a aquesta malaltia se centra en els cuidadors, que en el 90% dels casos són familiars i, majoritàriament, dones

Per . Actualitzat el

 

Aquest dimecres és el Dia Mundial de l’Alzheimer, una malaltia amb una incidència remarcable que cada cop es diagnostica més i per a la qual encara no s’ha trobat cura ni tan sols la manera d’estabilitzar-la. Enguany, l’efemèride va dedicada als cuidadors, unes persones que passen més desapercebudes que els malalts i, fins i tot, que els metges però que assumeixen una càrrega emocional molt elevada. «El cuidador passa a estar 24 hores al dia pel malalt quan està en una segona o tercera fase», explica el president de l’Associació de Familiars de Malalts d’Alzheimer de Tarragona (AFAT), Jaume Solé.

L’Alzheimer és una malaltia neurodegenerativa. «El cervell és incapaç d’eliminar unes substàncies que s’acumulen i provoquen la mort de neurones de manera progressiva i, fins ara, irreversible», explica Joan Durà, neuròleg de l’Hospital del Vendrell de la Xarxa de Santa Tecla. La malaltia, que es calcula que afecta unes 35.800 persones només a les comarques de Tarragona, presenta un quadre clínic en forma de demència. «Es manifesta amb una pèrdua de facultats cognitives i funcionals en una persona que prèviament les tenia assolides», explica Durà.

En Jaume Soler, que des del 2012 és al capdavant del centre de respir per a malalts i familiars de malalts d’Alzheimer, admet que «per a una muller és molt dur que el seu marit no recordi el seu nom o no reconegui els fills; és un impacte molt fort per al cuidador que l’enfonsa psicològicament». Per aquest motiu, des de l’AFAT es dóna suport al malalt, però també als cuidadors, unes persones que, en el 90% dels casos, són familiars, majoritàriament la dona o les filles d’un pacient preeminentment masculí.

No és aquest el cas del Josep, el qual va haver de sentir com la seva dona de 58 anys era diagnosticada d’Alzheimer. «El primer que penses és, “i això què és?”», diu el Josep, que lamenta la desinformació que hi ha sobre les opcions dels familiars més enllà del tractament mèdic.

El president d’AFAT explica que «en el moment en què et donen el diagnòstic et sents desbordat, no saps què fer» i lamenta que, en la majoria de casos, «la tendència és intentar resoldre el problema en l’àmbit familiar i només quan es desborden van a buscar ajuda. Això vol dir que els primers anys, que són els més importants,  ja que és quan realment es pot treballar molt amb el malalt i l’estimulació és molt bona, es queden a casa i, en canvi, quan estan en una segona o tercera etapa, quan ja han perdut moltes facultats, és quan vénen a buscar ajuda».

Un suport que, en el cas del malalt, es tradueix en tallers d’estimulació i psicomotricitat, entre altres. «Funcionen molt bé com a tractament complementari al farmacològic», explica el Jaume. I, en el cas dels cuidadors, en formació i suport psicològic. «Per això tenim psicòlogues, el grup d’ajuda mútua, tallers d’alimentació, per vestir-se… i també per mantenir una conversa gesticular, ja que en una de les fases de la malaltia ja no reconeixen les paraules».

«El més dur és que veus que la vas perdent pel que fa a contacte, a records, en la vida quotidiana…», explica el Josep. «Comences ajudant i dirigint però ho acabes fent tu perquè no entén les ordres que li dónes».
Una dedicació total que, segons en Josep, no rep les ajudes que caldrien per part de l’Administració. «L’ajuda assistencial és d’una hora a una hora i mitja al dia i la monetària són 246 euros al mes; això no dóna per res perquè la dedicació és de 24 hores», es queixa el Josep.

Més transparència
A Tarragona ciutat es calcula que hi ha més de 3.000 persones afectades per l’Alzheimer. Aquesta dada s’extreu de la prevalença que té la malaltia sobre la població, però no de xifres de casos concrets.

En aquest sentit, des de l’AFAT lamenten que no es facin estadístiques de casos d’Alzheimer. «És segur que creix, perquè la demanda hi és, però cal corroborar si és de manera exponencial», diu el Jaume Solé.

El neuròleg de l’hospital del Vendrell, Joan Durà, admet que «hi ha un boom», que es diagnostiquen més casos d’Alzheimer que fa deu anys. Segons ell, per diferents motius: «fonamentalment per l’increment de l’esperança de vida, però també perquè hi ha més interès a diagnosticar-los i es fa un diagnòstic més acurat i perquè la gent consulta més». I afegeix que «és difícil discernir si els factors que tenen a veure amb l’estil de vida (sobretot el sedentarisme i l’alimentació) també hi tenen relació.

Factors de risc
El principal factor de risc és l’edat. Entre 65 i 70 anys, la incidència de l’Alzheimer és de  prop de 5 casos per cada 1.000 habitants. I cada cinc anys es va duplicant. Als 85 anys la probabilitat s’apropa al 50%. Després hi ha el component hereditari que pot predisposar la persona a patir-lo, però no és tan important com l’edat.

I, finalment, els que coincideixen amb els factors de risc de les malalties cardiovasculars. La hipertensió, el colesterol, l’obesitat, el sedentarisme i el consum de tabac tenen un rol important en el desenvolupament de la malaltia de l’Alzheimer. «S’ha vist que la presència de factors de risc cardiovasculars està involucrada en l’aparició d’ictus, malalties coronàries… i que el control d’aquests factors de risc pot prevenir o endarrerir l’aparició de malaltia de l’Alzheimer», explica Durà.

El futur del tractament
Vora el 80% de les demències que debuten en gent més gran de 70 anys es deuen a l’Alzheimer. Si bé afecta fonamentalment gent d’edat avançada, s’han arribat a detectar casos d’Alzheimer en persones de trenta anys.

«És una malaltia que s’acumula durant molts anys al cervell abans de presentar els símptomes», explica Durà, que ens avança que la recerca va dirigida a identificar aquestes persones que estan en risc de patir la malaltia abans de tenir-la declarada, per començar a fer tractaments en aquestes fases i veure si s’evita que la malaltia progressi.

Malgrat tot, ara per ara, els tractaments que hi ha només són simptomàtics. «No actuen per evitar la degeneració cerebral ni la poden revertir, l’únic que fan és tractar els símptomes derivats de la degeneració cerebral», aclareix Durà.