El Rafa té 50 anys i des de fa unes setmanes està ingressat a l’hospital de Santa Tecla de Tarragona afrontant el final de la seva vida. La seva habitació té una finestra que dona a la Rambla Vella i una paret plena de notes de comiat. Des que va saber que el seu camí s’acabava, va decidir demanar a tothom que el visités que li escrivís en un paper allò que li agradaria dir-li. Cada dia les llegeix o demana que li llegeixin, cada dia una més… Aquesta història, que s’escriu dins dels límits de la intimitat, ha transcendit les quatre parets de l’habitació on en Rafa espera, juntament amb la seva família –els seus dos germans, la Sunay i en Blas– i ens ha servit per abordar una realitat que és ben present en el dia a dia d’un hospital: la comunicació de males notícies, la mort i la manera com ho afronten tant els pacients com els professionals que els atenen.
La història del Rafa i de la seva família és una més entre les moltes que s’esdevenen entre les quatre parets d’una habitació d’hospital quan una persona ha d’afrontar el final de la vida. Però té una particularitat que la fa diferent. I és que el Rafa ha decidit trencar el tabú i afrontar obertament la mort i implicar les persones del seu entorn, tant amics i familiars com els mateixos professionals que en tenen cura. En el cas del Rafa, aquest fet no és casual, sinó que és la culminació d’una filosofia de vida que l’ha ajudat a créixer com a persona i a relacionar-se amb el seu entorn des de la seva realitat i les seves circumstàncies.
Als 21 anys una malaltia el va deixar en cadira de rodes i això el va dur a abordar la seva vida des de la idea que totes les persones tenen la capacitat de millorar la seva situació, també en cas de malaltia, basada en el control mental i espiritual d’un mateix i en la creença que l’amor té el poder de curar.
«Amb aquesta actitud ha superat molts entrebancs relacionats amb la seva salut», explica la seva germana, «i en molts casos ha sorprès els mateixos metges per la seva capacitat de superació».
Aquesta actitud l’ha traslladat ara al moment present. «Durant la meva vida he fet sempre el que he volgut… he estimat i he estat estimat, he viatjat, he viscut sol al meu propi pis, he portat sempre les regnes de la meva vida… i ho vull seguir fent fins a final. Per això, el fet d’afrontar obertament aquest moment em permet deixar les coses tancades, a mi i a la meva família, i acomiadar-me de qui estimo. I què rebo a canvi? Molt, molt amor i molta tendresa», afirma.
«Si l’experiència del Rafa serveix a altres persones i a altres professionals mèdics per afrontar la malaltia i el final de la vida com ho ha fet ell, estem contents de compartir-ho amb tothom», afirma la Sunay.
La comunicació, una assignatura pendent
Durant tota la seva vida, tant el Rafa com la seva família, han hagut de mantenir una relació estreta amb molts professionals sanitaris i, malgrat que en termes generals la seva experiència és positiva, la comunicació no sempre ha estat del tot satisfactòria.
Més enllà de creences i maneres de pensar a l’hora d’afrontar la malaltia i de tot el que comporta, en l’àmbit de la medicina hi ha un terreny en el qual els professionals no sempre es mouen còmodament. Parlem de la comunicació amb els pacients, especialment en el cas de males notícies o un mal diagnòstic.
«Aquesta és una mancança real que tenim els metges», afirma la doctora Ruiz, oncòloga de l’hospital de Sant Pau i Santa Tecla, «ni durant la carrera, ni durant l’especialitat ni quan ja exerceixis la teva professió, ningú t’explica a relacionar-te amb el pacient ni a comunicar, no tan sols la mort, sinó un mal diagnòstic.». En la majora dels casos, assegura la doctora Ruiz, «depèn del teu propi caràcter, de la teva evolució personal i del teu grau d’implicació».
En molts casos, la mort es converteix en un tabú que no es vol afrontar. «A l’hora de comunicar-se amb el pacient cal tenir en compte també la seva actitud davant un desenllaç negatiu. Sovint ens trobem persones que no en volen saber res, que no ho volen afrontar, i també cal respectar-ho», assegura l’oncòloga. Però també afirma que, per la seva experiència personal, «parlar-ne obertament dona al pacient la possibilitat d’acomiadar-se, d’arreglar les coses…». Per aquest motiu el cas del Rafa és un cas excepcional, ja que «ha tingut la valentia d’afrontar-ho, de parlar-ne i de decidir com vol acomiadar-se, i això l’ajudarà a ell i a la seva família».
Comitè de Bioètica
Si bé és cert que aprendre a comunicar no forma part directament de la formació dels metges, sí que hi ha un espai on s’intenta abordar aquesta realitat. Parlem del Comitè de Bioètica Assistencial de la Xarxa de Santa Tecla, un espai destinat a fer front a totes aquelles qüestions que poden plantejar algun conflicte de caràcter ètic. La doctora Nanda Bodí, presidenta del Comitè, també corrobora «que aquesta és una assignatura pendent entre el col·lectiu mèdic. La manera de comunicar-se amb els pacients sol dependre molt de l’experiència personal de cadascú i també de l’aprenentatge que fem els uns dels altres. En termes generals, el col·lectiu d’infermeres i infermers en tenen més experiència per la seva proximitat amb els pacients, però, com dic, és una assignatura pendent a tots els nivells».
Per solucionar-ho, o si més no per intentar dotar els metges d’eines per abordar aquesta qüestió, periòdicament es realizen cursos oberts a tots els professionals sanitaris on s’ofereixen consells i recomanacions que poden ajudar a afrontar «aquest tipus de situacions, a saber comunicar i a ajudar els pacients afrontar també les males notícies», assegura la doctora Bodí.